Forum de l'A S E P L S

Beaucoup de conseils sur la prise en charge, le travail, les transports, le maintien a domicile...

La SEP est une maladie relativement fréquente dont la prise en charge a bénéficié de progrès spectaculaires durant la dernière décennie.

Parmi eux, l'effort d'information, de formation et d'administration donné aux malades et à leurs proches, garantissant un climat de confiance entre les malades et leur médecin.

La prise en charge

Il faut savoir que la SEP fait partie des ALD (Affections de Longue Durée) bénéficiant d'une prise en charge à 100% des frais médicaux, pharmaceutiques, des soins et des hospitalisations.

La demande doit être effectuée par le médecin traitant ou le spécialiste sur un imprimé spécial qui sera transmis au médecin conseil du centre de Sécurité Sociale.

La réponse est adressée directement à l'assuré, dans un délai d'environ trois à quatre semaines.
Cette réponse obtenue, tous les soins relatifs à la SEP sont alors remboursés à 100% et notamment les traitements immunomodulateurs.
A noter : les traitements immunomodulateurs dans la SEP, très spécifiques et onéreux, sont considérés comme « médicaments d'exception » et doivent être prescrits par un neurologue sur une ordonnance spéciale « réservée aux médicaments d'exception ». Le médecin conseil vérifie alors que les conditions en particulier de prise en charge de ce médicament sont bien remplies pour donner son accord.

La SEP et le travail

Le travail permet d'éviter l'isolement et le repli sur soi qui sont des complications majeures de la maladie. Il est important d'essayer de maintenir une activité professionnelle le plus longtemps possible.

Une personne atteinte de SEP aura plus de chances de rester dans son milieu professionnel, si des aménagements facilitent les conditions de travail :
- soit en organisant les horaires,
- soit en créant un poste de travail adapté à la personne,
- soit en adaptant les locaux pour permettre l'accès des fauteuils roulants.

Renseignements
Auprès du service du personnel, du médecin du travail ou de l'assistante sociale de l'entreprise (si elle existe) ou du secteur (quartier d'origine du lieu d'habitation).

Conditions
Accord de l'employeur et/ou possibilité de poste adaptable.
Solliciter les services de I'AGEFIPH (Association nationale de Gestion des Fonds pour l'Insertion Professionnelle des personnes Handicapées) qui aide et favorise l'accès et le
maintien des handicapés en milieu de travail ordinaire (NB : réservé aux entreprises du secteur privé).
Obtenir de la COTOREP (Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel) le statut de travailleur handicapé.
Si un aménagement n'est pas envisageable

Il faut solliciter la COTOREP pour obtenir le statut de travailleur handicapé et demander un reclassement professionnel ou une orientation en milieu protégé. Le délai entre la date de la décision de la COTOREP et l'entrée en stage est souvent très long, dépendant de la formation proposée.
Renseignements
Auprès des assistantes sociales hospitalières, de la COTOREP, de l'entreprise et des CPAM (Caisses Primaires d'Assurance Maladie) ou de l'OHE (Opération Handicap pour l'Emploi)
Conditions
Accord de la COTOREP
Mi-temps thérapeutique

Il permet, après un arrêt de travail prolongé, une reprise d'activité professionnelle à mi-temps, en vue de la reprise du travail dans les conditions souhaitées par la personne, à plein temps. Il faut obtenir l'accord de l'employeur et du médecin conseil de la CPAM et éventuellement du médecin du travail.
Renseignements
Auprès de l'assistante sociale de la CPAM, de l'entreprise ou de l'hôpital.
Conditions
Demande transmise par le médecin traitant ou le spécialiste au médecin conseil de la Sécurité Sociale. S'il y a accord, la personne perçoit alors en plus de son salaire à mi-temps, des indemnités journalières équivalentes à 50% de son salaire de base.

Les transports

La difficulté de trajet pour accéder au lieu de travail est un facteur fréquent d'arrêt de travail ou de cessation d'activité. Il existe des aides permettant de favoriser les déplacements.

Pour les déplacements effectués en transport assisté (taxi Véhicule Sanitaire Léger) ou avec son véhicule personnel aménagé, ainsi que pour l'aménagement du véhicule, il est possible d'obtenir une ACFP (Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels).

Principe
Transmettre un dossier à la COTOREP qui statuera sur le bien fondé de la prise en charge de ces déplacements.

Renseignements
Auprès de l'assistante sociale hospitalière, de la CPAM ou de l'entreprise.

Conditions
Accord de la COTOREP.
Plafond de ressources vérifié par l'Aide Sociale.
Pour le financement d'un véhicule personnel, éventuellement les frais liés à l'aménagement du véhicule non couverts par l'ACFP et/ou la prise en charge des frais liés à l'aménagement d'un véhicule.

Renseignements
Auprès de l'AGEFIPH : cette association est représentée dans chaque région.

Conditions
Véhicule servant aux trajets domicile-travail.

Les aides financières

La pension d'invalidité

La pension d'invalidité permet à l'assuré social de compenser la perte de salaire résultant de la réduction de sa capacité de travail due à la maladie. Pour percevoir cette pension, il faut être âgé de moins de 60 ans. Elle est accordée après trois ans d'arrêt de travail continu en général, mais elle peut être obtenue plus rapidement dans certains cas. En parler au médecin traitant ou au spécialiste qui suit le patient.

Trois catégories
Invalidité de première catégorie
Peuvent en bénéficier les personnes qui, compte-tenu de l'évaluation de leur incapacité, apparaissent capables d'exercer une activité rémunérée sans que leur salaire puisse être supérieur au tiers de la rémunération normale de l'emploi occupé antérieurement. Le taux de la pension est égal à 30% du salaire moyen annuel.

Invalidité de deuxième catégorie
Concerne les personnes absolument incapables d'exercer une activité professionnelle. Le taux de la pension est égal à 50% du salaire moyen annuel (le minimum mensuel est de 241,52 € et le maximum mensuel est de 1230 €).

Invalidité de troisième catégorie
Concerne les invalides absolument incapables d'exercer une activité professionnelle et qui sont en outre dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes de la vie ordinaire. Le montant de cette pension est révisé chaque année. Depuis le 18 février 2004, la majoration pour tierce personne est de 945,87 €/mois.

Principe
La pension d'invalidité est d'ordre médical. La demande doit être formulée, par écrit, par le médecin traitant ou le spécialiste auprès du médecin conseil de la CPAM.

Renseignements
Auprès de la CPAM, de l'assistante sociale de la CPAM, de l'assistante sociale hospitalière ou de son médecin.

Conditions
Accord du médecin conseil de la CPAM et conditions administratives réunies.

L'allocation Adulte Handicapé (AAH)

Pour les personnes ne pouvant prétendre à une pension d'invalidité, faire une demande d'AAH auprès de la COTOREP. Cette allocation permet d'être affilié à la Sécurité Sociale.
L'AAH est une allocation différentielle qui varie en fonction des ressources du foyer. Une personne sans ressources perçoit le taux plein de l'AAH (février 2004 : 587,74 €/mois). Cette allocation peut être diminuée en cas d'hospitalisation prolongée.
Renseignements
Auprès de son médecin traitant ou du spécialiste ou du service social.
Conditions
Ne pas dépasser un plafond de ressources qui est calculé en fonction des revenus de l'année précédant l'année civile de référence.
Présenter une incapacité dont le taux est au moins égal à 80% ou entre 50 et 80% et être reconnu par la COTOREP dans l'impossibilité de se procurer un emploi.
Avoir 20 ans et plus (ou 16 ans, si l'allocation cesse de réunir les conditions d'ouverture aux allocations familiales), et moins de 60 ans.

Le complément d'AAH

Aide destinée à compenser une partie des charges auxquelles doivent faire face les personnes handicapées vivant à domicile. Le montant de ce complément en février 2004 est de 94,04 €.
Conditions
Etre titulaire de l'AAH.
Disposer d'un logement indépendant et avoir droit à l'une des aides au logement citées plus haut.
Le complément d'AAH est cumulable avec l'ACTP (évoquée ci-dessous).

La carte d'invalidité

Cette carte est attribuée après examen du dossier par la COTOREP ou par la CDES (Commission Départementale d'Education Spéciale) aux personnes qui ont au moins 80% d'incapacité. Elle permet d'obtenir des avantages au niveau des impôts et des transports ainsi que l'exonération, sous certaines conditions, de la redevance télévision. La carte vous sera remise par la COTOREP du domicile, auprès de laquelle vous en aurez fait la demande.
L'allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP)

Elle permet de recourir à une aide humaine, une auxiliaire de vie ou un membre de la famille qui aide régulièrement la personne dépendante dans les actes essentiels de la vie courante.

Cette allocation est indépendante de l'AAH.

Principe
Adresser un dossier à la COTOREP qui apprécie selon des critères techniques l'attribution de cette allocation.
Renseignements
Auprès du médecin traitant ou du spécialiste ainsi que du service social.
Conditions
Etre âgé de moins de 60 ans.
L'ACTP est versée par le service d'aide sociale du Conseil Général, sous conditions de ressources. Elle peut faire l'objet d'une récupération par le Conseil Général dans certains cas. L'ACTP n'est pas cumulable avec la pension d'invalidité de troisième catégorie.

SAUF ERREUR DE MA PART CE N'EST PLUS LA CDES QUI GERENT LES DOSSIERS D'INVALIDITE , MAIS LA MDPH......

c'est en tout cas se qui nous a ete signifié pour l'invalidité de notre fis qui est trisomique 21.

certaines institutions devraient mettent leurs fichiers à jour